Condição é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Programação vai até 28 de março no município
Uma caminhada realizada pela Associação de Pais de Down de Pelotas (ApadPel) deu início à 1ª Semana de Conscientização e Orientação sobre Síndrome de Down da cidade, que vai até dia 28 de março. O ato marcou o Dia Internacional da condição genética e foi acompanhado por audiência pública realizada nessa quinta-feira (21) na Câmara Municipal de Vereadores, reunindo representantes da Prefeitura, vereadores e membros de entidades relacionadas ao tema.
Destaque para a presença das pessoas com síndrome de Down e suas famílias, todos dispostos a mostrar que vivem a vida sem se preocupar com qualquer tipo de limitação ou preconceito, caso da dançarina Natali Cousillas, de 28 anos. Sob o olhar amoroso da mãe, a técnica de enfermagem Edelma Cousillas, ela deu um show de simpatia, junto ao grupo musical do Cerenepe. “Desde pequena, ela sempre gostou dos palcos. Sempre teve alma de artista”, conta.
Edelma deixou o país de origem, o Uruguai, há 15 anos em busca de melhores condições para a filha. “Lá não tinha estrutura, ela não ia aprender como tem feito aqui. O início não foi fácil, mas eu e ela conseguímos vencer os desafios da vida e isso me enche de orgulho, assim como ela”. Representando a prefeita Paula Mascarenhas, a secretária de Governo, Clotilde Victória, parabenizou os organizadores da Semana de Conscientização e da audiência, proposta pela vereadora Daiane Dias.
“A síndrome de Down pode e deve ser encarada como uma particularidade da vida que não impede a pessoa de nada. Momentos como esse são a oportunidade para avaliarmos nosso comportamento diante daqueles que não são nosso espelho”, reforça Clotilde.
Poder Público
Para a secretária de Saúde Ana Costa, presente na audiência, a inclusão de pessoas com Down na sociedade vem evoluindo. Ela recorda que na década de 1980, quando atuava como fonoaudióloga e atendia crianças com várias deficiências, incluindo Down, era preciso incentivar as mães a saírem de casa com os filhos. “Elas tinham vergonha. Na época, eu estudava e os professores diziam que, se preciso, devíamos sair com elas pra rua, tudo para incentivar a inclusão”, conta.
Segundo a secretária, antes a sociedade não aceitava o que fugia do senso comum e foi um caminho longo até que o tema começasse a ser discutido. “Hoje, as mães e os pais de pessoas com Down são os maiores incentivadores da causa e vão para a rua mostrar que seus filhos e filhas podem fazer o que quiserem, e isso é maravilhoso, pois precisamos da aceitação e do respeito mútuo ao cidadão. Fico feliz em ver essas vitórias”.
Ela ressalta ainda a atuação do Poder Público, que vem buscando atender as demandas da ApadPel. Como exemplo, ela cita a contratualização de exames de cariótipo – que identificam alterações cromossômicas – e de um médico geneticista. Além disso, Ana destaca a nova destinação da UPA Bento, transformada em um centro focado na saúde da mulher e da criança, com ênfase na reabilitação infantil, dentre outras ações.
A Semana
Com o tema “Transforme seus conceitos, liberte-se do preconceito”, a Semana vai até o dia 28 de março. Instituída pela Lei 6.658/2018, assinada em dezembro pela prefeita Paula Mascarenhas, a ideia do evento é promover um debate sobre assuntos essenciais, como a inclusão e o combate ao preconceito, além de propiciar um momento de troca de experiências e informações entre pais e profissionais de diversas áreas.
A ação é uma realização da Prefeitura — por meio das secretarias de Governo, Saúde, Educação e Desporto, e Assistência Social —, ApadPel e Câmara de Vereadores, com apoio do Ministério Público. Também apoiam a Semana, as empresas Biscoitos Zezé, Barão Erva-mate, Biri, ArtCor, Banda Meta, Ótica Luz e Café Armazém. A atividade é patrocinada pela Unimed, UCPel, Focus e Sul Pelotas Seguros.
Entenda
A síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é a ocorrência genética mais comum e ocorre em um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça ou condição econômica. Causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células do indivíduo, a anomalia ocorre na hora da concepção e faz com que o indivíduo nasça com 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Por alguma razão, não explicada pela ciência, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47, sendo que esse cromossomo extra aparece no par número 21.